La situación del cuidado en España.
Contextualización
Hasta los años 80, los pacientes con trastorno mental severo, demencias e incluso discapacidad intelectual estaban recluidos en instituciones manicomiales y psiquiátricas donde su cuidado consistía en contención, tratamiento farmacológico y cuidado institucional. Sin embargo, en esta misma década comenzó un período de adaptación y apertura social, de desinstitucionalización, cuyo objetivo era la externalización de las personas con enfermedad mental a la comunidad. Se trataba del Informe de la Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica (1985). Posteriormente fue respaldada por la Ley General de Sanidad de 1986. Este movimiento cambió el concepto de cuidado, ya que pasó de un modelo hospitalari donde el cuidado principal se daba por el equipo sanitario a una tendencia desinstitucionalizada, donde el cuidado residía en la familia, concretamente en un cuidador informal: madre en el 65% de los casos, hermanos el 11%, padre el 13% y cónyuge el 6% (Orrade, 2008). Es decir, la dependencia emocional y física pasó a centrarse en una sola figura. Desde entonces, estos pacientes han sido tratados ambulatoriamente como crónicos y viven en comunidad (Serrano y Sabater, 2011).En este contexto, comienzan a aprobarse otras reformas y leyes en el transcurso de los años, para favorecer la integración social y laboral de estos pacientes. Así se aprobó la LISMI (Ley de Integración de Minusválidos) en 1982, que sería complementada posteriormente en la LIONDAU (Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad).
Sin embargo, esta serie de leyes resultan insuficientes, ya que las personas con discapacidad (especialmente las dependientes) conforman un grupo vulnerable y numeroso a la discriminación social, sanitaria, etc y están sujetas a condiciones de exclusión. Este hecho ha comportado la restricción de sus derechos básicos y libertades condicionando u obstaculizando su desarrollo personal, así como el disfrute de los recursos y servicios disponibles para toda la población (Real Decreto Legislativo 1/2013). Esto repercute de forma directa a los cuidadores familiares de personas que dependan de ellos.
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España, más conocida como “Ley de dependencia” contempla el servicio de respiro como la asistencia a Centros de día, Teleasistencia, Atención Residencial o Centro de Noche, u otras prestaciones económicas como la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales o la prestación económica de asistencia personal.
Sin embargo, dadas las circunstancias a las que está sometido el país, muchas de estas ayudas no sólo son insuficientes sino inexistentes. El Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, y posteriormente aprobado tras la Ley de Dependencia, apenas tiene vigencia en el país. Este decreto regula los servicios y prestaciones económicas de la Ley de Dependencia, las compatibilidades e incompatibilidades entre los mismos y asegura la excepcionalidad de la prestación económica de cuidados en el entorno familiar.
A esto hay que añadir también que, la completariedad del cuidado erradicaría no sólo en el aspecto económico, sino en el ámbito de la atención bio-psico-social tanto de la persona dependiente como de sus cuidadores/as familiares principales, lo que conlleva a una situación de vulnerabilidad, tanto al cuidador en sobrecarga, como a la persona dependiente y la influencia que estas consecuencias tienen sobre este cuidado.
Por último, un aspecto importante a destacar es la desigualdad existente en el sistema de cuidados informal. El rol del cuidado es asumido principalmente por las mujeres, y se responsabilizan de las tareas más pesadas y demandantes y dedican más tiempo a cuidar. El coste es elevado en términos de salud, calidad de vida, acceso al empleo y desarrollo profesional, relaciones sociales, disponibilidad del propio tiempo y repercusiones económicas. Las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas configuran el gran colectivo de cuidadoras en nuestro país. Cualquier política de apoyo a cuidadores debería tener en cuenta esta desigual situación de partida y ser evaluada en términos de su impacto en desigualdad de género y clase social (García-Calvente et al, 2004).
Conceptualización: ¿Qué es el cuidado y la carga de cuidado?
El cuidado se trata de una tarea que equivale a la detección de las necesidades y del cumplimiento de las mismas. En función de la situación en las que se den esas necesidades, el cuidado puede implicar mayor o menor demanda tanto en el tiempo como la duración.
Bajo el término de carga, existen diferentes dimensiones o aspectos relativos a la misma. Una de estas distinciones es la carga subjetiva, que se define como aquellas actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar. Por tanto, la carga objetiva se trata del grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores (Montgomery et al., 1985)
Los familiares, mediante un cuidado informal, son la principal fuente de ayuda a las personas que tienen dificultades para cuidar de sí mismas, ya sean personas mayores con problemas funcionales, así como otro tipo de discapacidad. (C.E., 1994; Gatz, Bengtson y Blum, 1991; IMSERSO, 1995).
En la situación de las personas mayores, cuando éstas tienen algún tipo de dependencia por la que precisan ayuda, generalmente un miembro de la familia asume el rol de cuidador/a principal. La mayor probabilidad de desempeñar este rol la tiene el/la cónyuge, en el caso de que esté capacitado para ello. En el caso de que esto no ocurra, el rol recae normalmente en algún hijo adulto, generalmente en una hija. En el caso de ser hijos/as con discapacidad, estos roles son acogidos por el padre y la madre del sujeto, generalmente la madre. Estos numerosos cuidadores invisibles dedican una considerable cantidad de tiempo y esfuerzo a la responsabilidad que han asumido, calculándose que más de la mitad de ellos dedican, como promedio, de 4 a 5 horas al día durante los 7 días de la semana al cuidado de su familiar (IMSERSO, 1995; Stone, Cafferata y Sangl, 1987).
Cuidar es una de las situaciones generadoras de estrés crónico más intrínsecamente representativas. El compromiso de cuidar tiene generalmente importantes costes materiales, emocionales y de salud para los cuidadores que dedican sus capacidades a cuidar a su familiar de forma tan intensa y continuada como generalmente lo hacen. (Montorio et al, 1998).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
- Cuijpers, P. (2005): Depessive disorders in caregivers of dementia patients:a systematic review. Aging and Mental Health, 9, pp. 325 – 330.
- García-Calvente, M., Mateo-Rodríguez, I. and Eguiguren, A. (2004). El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit, 18(Supl 1), pp.132-9.
- Goldstein, T. R., Miklwitz, D. J. y Richards, J. A. (2002): Expressed emotion attitudes and individual psychopathology among the relatives of bipolar patiens. Family Process, 41, pp. 645 – 657.
- Guillén Andrés, A., & Muñoz López, M. (2011). Variables asociadas a las necesidades psicosociales de personas con enfermedad mental grave usuarios de servicios comunitarios y de sus cuidadores familiares. Anuario De Psicología Clínica Y De La Salud., 07, 15 – 24.
- IMSERSO (1995): Cuidados en la vejez. El apoyo informal. Madrid.
- IMSERSO,. (2005). Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles. El entorno familiar. (pp. 13 – 14). Madrid: Ministerio de Trabajo y Asunto Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
- Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. «BOE» núm. 299, de 15 de diciembre de 2006, páginas 44142 a 44156.
- Madianos, M., Economou, M., Dafni, O., Koukia, E, Palli, A. y Rogakou, E. (2004): Family disruption, economic hardship and psychological disress in schizophrenia: can they be measured? European Psychiatry., 19 pp. 408 – 414.
- Magaña, S. M., Ramíre, J. I., Hernández, . G. y Cortez, R. (2007): Psychlogical distress among Latino family caregivers of adults with schizophrenia: the roles of urden and stigma. Psychiatric Services, 58, pp. 378 – 384.
- Ministerio de Sanidad y Consumo (Abril 1986): Informe de la Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica.
- Montgomery, R.J., Conyeawe, J.G y Hooyman, M.R. (1985): Caregiving and the experience of subjetive and objetive burden. Family Relations 34, 19 – 26.
- Montorio, I., Izal Fernández de Trocóniz, M., López, A. y Sánchez Coldrón M. (1998): La Entrevista de Carga del Cuidador Utilidad y validez del concepto de carga. Anales de psicología, 14(2), 229-248. Murcia: Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia.
- Orrade, M (2008): El Enfermo esquizofrénico y sus familias inmersas en un cambio profundo. Schizophreic patient and his/her relatives in a process of deepchange. ANASAPS, Asociación Navarra para la Salud Psíquica. Vol. 23, 1. Disponible en: http://www.anales@cfnavarra.es/textos/suple23_1.html
- Pinquart, M. y Sörensen, S. (2003): Differences between caregivers and noncaregivers in Psychological Health and Physical Health: a meta-analysis. Psychology and Aging, 18, pp. 250 – 267.
- Rascón, M. L., Caraveo, J. y Valencia, M. (2010): Trastornos emocionales, físicos y psiquiátricos en los familiares de pacientes con esquizofrenia en México. Revista de Investigación Clínica, 62, pp 509 – 515.
- Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, establecidas en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. . BOE núm. 313, de 31 de diciembre de 2013, páginas 107128 a 107142
- Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. «BOE» núm. 42, de 18 de febrero de 2011, páginas 18567 a 18691.
- Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, de aprobación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social. «BOE» núm. 289, de 3 de diciembre de 2013, páginas 95635 a 95673.
- Roldán, G., Salazar, I. and Garrido, L. (2014). La asertividad y la salud de familiares cuidadores de pacientes con trastorno mental grave. Psicología Conductual, 22(3), pp. 501 – 521.
- Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent self-image. Princeton, NJ: Princeton University Press
- Sörensen, S., Duberstein, P., Gill, D. Y Pinquart, M. (2006): Dementia care: mental health effects, interventions strategies, and clinical implications. Lancet Neurology, 5, pp. 961 – 973
- Stone, R., Cafferata, G.I., y Sangl, J. (1987): Aregivers of the frail eldelry: a national profile. Gerontologist, 27, 616 – 626.
- Vaughn, C. E. y Leff, J. P. (1981): Patterns of emotional response in relations of schizophrenia patiens. Schizophrenia Bulletin, 7, pp. 43 – 44.
- Vázquez, F., Hermida, E., Torres, Á., Otero, P., Blanco, V. and Díaz, O. (2014). Eficacia de una intervención preventiva cognitivo conductual en cuidadoras con síntomas depresivos elevados. Behavioral Psychology / Psicología Conductual, 22(1), pp.79 – 96.
- Ware JE Jr, Kosinski M, Gandek B, Aaronson NK, Apolone G, Bech P, et al. (1998): The factor structure of the SF-36 Health Survey in 10 countries: results from the IQOLA Project. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol. 51, pp. 1159-65
- Who.int, (2015). OMS | Demencia. [online] Available at: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/ [Accessed 14 Oct. 2015].
Psyché Psicología 